|
Välkommen till Föreningen Fragile-X! |
|
Hos oss kan du få kontakt med familjer som vet hur det är att leva med Fragile-X.
- Vi ordnar sommarläger, som i år kommer att vara på Åland den 11-15 augusti 2012. Då är hela familjen med.
- Utbildnings- och rekreationshelg med årsmöte hålls på olika platser i mitten av mars oss vuxna utan barn. Byter erfarenhet och kopplar av.
- Vi hjälper också till med kontakter mellan medlemmar.
På hemsidan finns mer information, länkar till våra utländska systerföreningar, våra medlemsblad där du kan läsa om våra aktiviteter mm. Läs mer om föreningen. Nu kan du som medlem logga in på medlemssidorna. Klicka på "kontakta oss" och skicka ett meddelande till webmaster om du ännu inte fått inloggningsuppgifter. När du är upplagd som användare på hemsidan får du ett mejl Välkommen med frågor och synpunkter till e-postadressen
Den här e-postadressen är skyddad från spamrobotar, du måste ha Javascript aktiverat för att visa den
Vi tar också gärna emot artiklar, tips på länkar och annat att lägga ut på hemsidan.
Mvh
Kristina Storfors Aspengren
Ordförande i Föreningen Fragile-X och mamma till pojke på 19 år, med diagnosen.
|
|
|
Vi vet mer om Fragile X syndromet än om de flesta andra autism-relaterade sjukdomarna. Hur nära ett botemedel är vi?
|
|
Läs mer...
|
|
Examensarbete om Fragile-X |
|
Vill du veta mer om Fragile-X?
Hittar du inte det du söker?
I detta examensarbete kan du bland annat läsa om symptom, diagnostik, ärftlighet med mera.
Min mening med detta arbete var att sprida informationen till anhöriga, assistenter på boende, i
skola etc., övrig personal och allmänheten
Hoppas Du får nytta av läsningen!
Med vänliga hälsningar
Mattias Josefsson
Länk till examensarbetet |
|
|
Klinisk läkemedelstudie för barn och ungdomar med fragile X |
|
 Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm söker barn och ungdomar i åldern 12-17 år med Fragile X för en klinisk läkemedelstudie.
Kontakta Britt-Marie Anderlid för mer information.
|
|
Läs mer...
|
|
Filmen "Att leva med Fragile-X" är fortfarande gratis och nu också tillgänglig på DVD! |
| Filmen som tidigare funnits på VHS är nu tillgänglig på DVD och är fortfarande gratis. Portokostnaden får man dock själv stå för (DVD-skivan levereras i en enkel plastficka). Ett vadderat kuvert för DVD/CD med porto, skickas till vår kassör som returnerar en film till er. Glöm inte att ange din egna adress på det vadderade kuvertet. Adressen till kassören hittar du längst ned på sidan ”Om föreningen”. |
 |
|
|
|
|
|
|
|
Sida 1 av 6 |
